Новости города БезФормата.Ru
Стерлитамак
Главные новости
 
Задать вопрос?

Двухлетний Арсений из Башкирии страдает смертельным мрамором, срочно требуется помощь

Двухлетний Арсений из Башкирии страдает смертельным мрамором, срочно требуется помощь - Sterlitamak.Ru
Фото: sterlitamak.ru

Требуется наша помощь. Двухлетний Арсений Байтимеров из Салавата страдает остеопетрозом (или по-другому смертельным мрамором).

Арсений, второй ребенок в семье, родился на 41-ой неделе с весом 3300 гр и ростом 53 см здоровым мальчиком. Сразу после родов он заболел желтухой. УЗИ в роддоме показало кисту в голове, которая рассосалась через месяц после обследования. В 2-2,5 месяца прошли медосмотр, как полагается. Окулист сказала, что глазик немного косит, но это неврология, после лечения все пойдет, но сердце было неспокойно. Поэтому спустя еще 2 недели, мама мальчика пошла к другому специалисту и выяснила, что у малыша уже частичная атрофия, нистагм, расходящееся косоглазие. Семья отправилась в Уфу в Институт глазных болезней и в Центр Мулдашева. В итоге все диагнозы подтвердились. Затем было пройдено повторное УЗИ головы, и уже тогда появилась водичка в голове, поставили гидроцефалию. Было назначено другое лечение у невролога, по сей день малыш проходит лечение, которое не дает положительной динамики. В 5 месяцев у Арсения обнаружили цитомегаловирус, долго лечили, и вирус в крови понизился до нормальных показателей.

Маму беспокоила и форма голова у Арсения, она была необычной. Прошли консультацию нейрохирурга, который ничего необычного не заподозрил, уверял, что такое строение черепа и порекомендовал продолжить лечение у невролога. В сентябре прошлого года сделали операцию на глаза, выяснилось во время операции, что малыш не видит, начиная с 1 годика, т.к. наступила полная атрофия глазных нервов. Тогда родители решают адаптировать сына к жизни в полной темноте. Они готовились пойти в садик для слабовидящих и слепых деток. Но человек предполагает, а Всевышний располагает. Так и вышло. В феврале 2017 года заметила, что ребенок не может выпрямить коленку: это доставляет ему боль. Ортопед по снимку сразу же поставил диагноз – мраморная болезнь, (остепетроз), артроз коленных суставов, искривление тазобедренных костей и вальгусная деформация стоп.

Перерыв всю информацию о Мраморной болезни, мама мальчика наткнулась на группы в соцсетях, где родители таких же деток «мраморят» пытаются спасти им жизнь и, довольно, успешно. 

Семье удалось собрать деньги для обследования и консультации в Израиле, клинике Хадасса. Диагноз подтвердился – смертельный остеопетроз, иначе смертельный мрамор. Пока они были на обследовании, познакомились со многими детками , которым уже сделали ТКМ и у которых ТКМ впереди, и убедились в том, что смертельный мрамор можно победить. Но единственное спасение - это трансплантация костного мозга. Если операцию не сделать в ближайшее время, смертельный мрамор заберет малыша. У мальчика уже начались необратимые последствия: Арсений не видит, но на одном глазике осталось светочувствительность, и врач сказала, что есть шанс не остаться в полной темноте. В Израиле у Арсения случился перелом. Почти две недели семья после этой поездки ждала счет на лечение, и вот он пришел и поверг родителей Арсения в шок. Больше 19 000 000 рублей.

"Мы самые обыкновенные люди, единственное, что у нас есть это вера в то, что мы можем и должны бороться за нашего сыночка, за наше сердечко Арсюшу. К сожалению сумма, выставленная клиникой для нас непосильна . Поэтому мы вынуждены снова обратиться к вам, наши добрые и чудесные друзья, помогите нам спасти нашего сына , подарите шанс Арсюше каждый день нас радовать своими успехами и достижениями в жизни. Ведь у нас есть шанс, но нет столько денег. Сердце разрывается на части , когда понимаешь, что цена жизни Арсения – это бумажки, но их у нас нет. Умоляем, помогите, помогите вырвать наше сокровище из лап смерти!!! Не дайте нам познать горечь потери. Подарите нам смысл жизни !!!", - обращается мама Арсения ко всем неравнодушным людям.

РЕКВИЗИТЫ ПОМОЩИ:

Карта Сбербанка 5336690081806939  (Гульназ Рафаилевна Байтимерова (мама)

МТС: +79177319327

МегаФон: +79273573619

Киви кошелек +79273573619

Яндекс деньги: 410015200438427

Paypal:  arsenij.baitimerov@yandex.ru

Webmoney: R615821068953 рублевый

Webmoney: Z465793870652 долларовый

Телефон для связи: +7 917 385 97 48 - Байтимирова Гульназ (мама Арсения)

Группа помощи:  https://vk.com/osteopetroz_help_arceniy_sos

Реквизиты:  https://vk.com/topic-146290563_36018131

История:  https://vk.com/topic-146290563_35778924

Документы:  https://vk.com/album-146290563_245464662

Обоснование сбора:  https://vk.com/topic-146290563_36017949


В г.Салават живет двухлетний мальчик по имени Арсений Байтимеров, которому необходима срочная помощь!
26.07.2017 Спутник ФМ
Thumb 1f38d70d16311d1e81fe2f9a8a638084 - Rb7.RuАрсений страдает мраморной болезнью. Другими словами - у мальчика хрупкие кости.
12.07.2017 Rb7.Ru
Арсений страдает мраморной болезнью. Другими словами - у мальчика хрупкие кости.
12.07.2017 Вся Уфа
Thumb fc6fe01dd7b11651 320 - Rb7.RuТакие печальные цифры привели в региональном Роспотребнадзоре. Всего за это время зафиксировали более 1700 отравлений алкоголем.
26.09.2017 Rb7.Ru
Такие печальные цифры привели в региональном Роспотребнадзоре. Всего за это время зафиксировали более 1700 отравлений алкоголем.
26.09.2017 Спутник ФМ
Рассмотрены результаты мониторинга наркоситуации - Администрация гор.округа УфаСегодня, 26 сентября 2017 года, в Администрации Кировского района г. Уфы состоялось заседание антинаркотической комиссии под председательством заместителя главы Рафката Умаргалина.
26.09.2017 Администрация гор.округа Уфа
По предварительным данным токсикологического мониторинга за январь-август 2017 года в Республике Башкортостан зарегистрировано 1725 случаев острых отравлений химической этиологии (январь-август 2016 г. – 2260) (табл.
26.09.2017 Роспотребнадзор
Анвар Бакиров провел селекторное совещание - Министерство здравоохранения РБМинистр здравоохранения Республики Башкортостан Анвар Бакиров провел сегодня очередное селекторное совещание с руководителями медицинских организаций республики.
26.09.2017 Министерство здравоохранения РБ
Узнать заранее - значит победить
В минувшую субботу состоялась акция по раннему выявлению рака молочной железы “Розовая ленточка в твоем городе”.
Вечерняя Уфа
ОРВИ: защищаемся прививкой
С каждым днём становится холоднее, соответственно, растёт и количество заболевших острыми респираторными вирусными заболеваниями.
Красное Знамя
В Башкортостан пришло сезонное ОРВИ - Уфимские Вести
В Башкортостан пришло сезонное ОРВИ
Вместе с осенним похолоданием в Республике Башкортостан  (РБ) кривая роста заболеваемости ОРВИ поползла вверх.
Уфимские Вести
В Республике Башкортостан проводится доследованная проверка по факту избиения подростка - Следственный комитетВ связи с появившимися в средствах массовой информации видео и информации о жестоком избиении в Башкирии 16-летнего парня руководством следственного управления Следственного комитета Российской Федерации по Республике Ба
25.09.2017 Следственный комитет
Из «Ашана» на Губайдуллина эвакуировали людей | ГТРК «Башкортостан» - ГТРК БашкортостанОбеспокоенные уфимцы сообщили в редакцию программы «Вести-Башкортостан» о том, что из гипермаркета «Ашан» на улице Губайдуллина эвакуируют людей.
26.09.2017 ГТРК Башкортостан
Thumb c0aa833536b45d63 320 - Rb7.RuЗлоумышленник не смог устоять перед коньяком. С заявлением о краже из дома в д. Мармылево обратился 62-летний мужчина.
26.09.2017 Rb7.Ru
В Уфе обнаружили фальшивые пятитысячные купюры - Уфимские Вести
В Уфе обнаружили фальшивые пятитысячные купюры
Жительница Уфы и два ее знакомых мужчины задержаны по подозрению в сбыте поддельных банкнот.
Уфимские Вести
В уфимском санатории из окна выпал ребенок - Уфимские Вести
В уфимском санатории из окна выпал ребенок
Сотрудники следственного комитета РФ по Башкортостану (СКР) ведут уголовное дело по факту причинения тяжкого вреда здоровью несовершеннолетнего ребенка.
Уфимские Вести
В уфимском «Ашане» прошла срочная эвакуация людей - Уфимские Вести
В уфимском «Ашане» прошла срочная эвакуация людей
Жителей столицы Республики Башкортостан (РБ) сегодня взволновала новость о том, что из супермаркета «Ашан» эвакуируют покупателей.
Уфимские Вести
В Уфе увековечили память Васили Фаттаховой - БСТХит «Туган як» сделал её знаменитой не только в Башкортостане, но и в Татарстане.
26.09.2017 БСТ
Вот каким семейным фото поделилась Марика Абдразакова. Лицо новорожденной дочки Александры она решила не показывать. На руках у папы - годовалая Риана, а за спиной - дочка Марики от первого брака Стефания. - Комсомольская правда Уфа26 сентября самому востребованному российскому басу и народному артисту Башкирии исполнился 41 год Мила КИЯН true_kpru Уроженец Уфы,
26.09.2017 Комсомольская правда Уфа
kukla - Стерлитамакский рабочийСказочная коллекция В 80-х годах археологи, раскапывая неолитическую стоянку, обнаружили глиняную куколку.
26.09.2017 Стерлитамакский рабочий
dety - Стерлитамакский рабочий
Жить в гармонии с природой
Учат нас художники-живописцы   В Стерлитамакской картинной галерее открылась выставка произведений живописи из собрания Башкирского государственного художественного музея им.М.В.Нестерова «Мой край», посвящённая Году экологии .
Стерлитамакский рабочий
_MG_6235 - Стерлитамакский рабочий
Фестивали, акции и форум
Самые значимые мероприятия этой осени Предлагаем вашему вниманию обзор важных и интересных событий, которые пройдут в республике в ближайшее время.
Стерлитамакский рабочий
Воронова - Стерлитамакский рабочий
Публицист, эссеист и поэт
В этом году на соискание премии имени Шагита Худайбердина выдвинута наша коллега – талантливый журналист «Стерлитамакского рабочего» Марина Воронова.
Стерлитамакский рабочий
Уфимские хоккеисты проиграли «Трактору» на чужом поле - Уфа1.RuСегодня, 26 сентября, уфимский клуб «Салават Юлаев» снова не смог порадовать болельщиков результатом игры.
26.09.2017 Уфа1.Ru
UibWIZc86yM.jpg - Администрация г. ОктябрьскийС 22 по 24 сентября 2017 года во Дворце Спорта города Октябрьский проходило лично-командное первенство Республики Башкортостан по спортивной борьбе (греко-римская борьба) среди юношей 2002-2003 г.р.,
26.09.2017 Администрация г. Октябрьский
nuzhno2.png - ХК Салават Юлаев26 и 27 сентября уфимский «Толпар» будет проводить свои очередные домашние матчи.
26.09.2017 ХК Салават Юлаев
Фото: Светлана САДЫКОВА - Комсомольская правда Уфа
Попали в медвежий угол: «Салават Юлаев» потерпел поражение от «Трактора»
Челябинцы одержали волевую победу Анастасия ПИГУЛИНА true_kpru Во вторник, 26 сентября, уфимская хоккейная дружина встречалась с челябинским «Трактором» на их арене.
Комсомольская правда Уфа
Кубок FIFA на этой неделе гостит в Уфе - Уфимские Вести
Кубок FIFA на этой неделе гостит в Уфе
Кубок чемпионата мира по футболу FIFA до воскресенья пробудет в столице Республики Башкортостан (РБ).
Уфимские Вести
В Уфе из-за сообщения о бомбе из отеля эвакуировали футболистов - Уфимские Вести
В Уфе из-за сообщения о бомбе из отеля эвакуировали футболистов
За три часа до матча в гостиницу, где поселились спортсмены футбольных команд «Уфа» и «Арсенал», позвонил анонимный абонент, передает ТАСС.
Уфимские Вести
В Уфе пропал 11-летний Михаил Кичко - Уфа1.RuВо вторник, 26 сентября, в Уфе пропал 11-летний Михаил Кичко. Мальчик вышел из школы №155 по улице Ковшовой, 10/2 и до сих пор не вернулся домой.
26.09.2017 Уфа1.Ru
В уфимском санатории из окна выпал ребенок - Уфимские ВестиСотрудники следственного комитета РФ по Башкортостану (СКР) ведут уголовное дело по факту причинения тяжкого вреда здоровью несовершеннолетнего ребенка.
26.09.2017 Уфимские Вести
В Уфе перекрыто движение по улице Революционной - БСТВ столице республики, в районе жилого дома №217 по улице Революционной, временно перекрыто движение транспорта по нечётной стороне.
26.09.2017 БСТ
Уфимские хоккеисты проиграли «Трактору» на чужом поле - Уфа1.RuСегодня, 26 сентября, уфимский клуб «Салават Юлаев» снова не смог порадовать болельщиков результатом игры.
26.09.2017 Уфа1.Ru
В Уфе открыт отопительный сезон - БСТПостановление об этом подписано администрацией города. Однако это не означает, что тепло появится моментально.
26.09.2017 БСТ