Новости города БезФормата.Ru
Стерлитамак
Главные новости
 
Задать вопрос?

Двухлетний Арсений из Башкирии страдает смертельным мрамором, срочно требуется помощь

Двухлетний Арсений из Башкирии страдает смертельным мрамором, срочно требуется помощь - Sterlitamak.Ru
Фото: sterlitamak.ru

Требуется наша помощь. Двухлетний Арсений Байтимеров из Салавата страдает остеопетрозом (или по-другому смертельным мрамором).

Арсений, второй ребенок в семье, родился на 41-ой неделе с весом 3300 гр и ростом 53 см здоровым мальчиком. Сразу после родов он заболел желтухой. УЗИ в роддоме показало кисту в голове, которая рассосалась через месяц после обследования. В 2-2,5 месяца прошли медосмотр, как полагается. Окулист сказала, что глазик немного косит, но это неврология, после лечения все пойдет, но сердце было неспокойно. Поэтому спустя еще 2 недели, мама мальчика пошла к другому специалисту и выяснила, что у малыша уже частичная атрофия, нистагм, расходящееся косоглазие. Семья отправилась в Уфу в Институт глазных болезней и в Центр Мулдашева. В итоге все диагнозы подтвердились. Затем было пройдено повторное УЗИ головы, и уже тогда появилась водичка в голове, поставили гидроцефалию. Было назначено другое лечение у невролога, по сей день малыш проходит лечение, которое не дает положительной динамики. В 5 месяцев у Арсения обнаружили цитомегаловирус, долго лечили, и вирус в крови понизился до нормальных показателей.

Маму беспокоила и форма голова у Арсения, она была необычной. Прошли консультацию нейрохирурга, который ничего необычного не заподозрил, уверял, что такое строение черепа и порекомендовал продолжить лечение у невролога. В сентябре прошлого года сделали операцию на глаза, выяснилось во время операции, что малыш не видит, начиная с 1 годика, т.к. наступила полная атрофия глазных нервов. Тогда родители решают адаптировать сына к жизни в полной темноте. Они готовились пойти в садик для слабовидящих и слепых деток. Но человек предполагает, а Всевышний располагает. Так и вышло. В феврале 2017 года заметила, что ребенок не может выпрямить коленку: это доставляет ему боль. Ортопед по снимку сразу же поставил диагноз – мраморная болезнь, (остепетроз), артроз коленных суставов, искривление тазобедренных костей и вальгусная деформация стоп.

Перерыв всю информацию о Мраморной болезни, мама мальчика наткнулась на группы в соцсетях, где родители таких же деток «мраморят» пытаются спасти им жизнь и, довольно, успешно. 

Семье удалось собрать деньги для обследования и консультации в Израиле, клинике Хадасса. Диагноз подтвердился – смертельный остеопетроз, иначе смертельный мрамор. Пока они были на обследовании, познакомились со многими детками , которым уже сделали ТКМ и у которых ТКМ впереди, и убедились в том, что смертельный мрамор можно победить. Но единственное спасение - это трансплантация костного мозга. Если операцию не сделать в ближайшее время, смертельный мрамор заберет малыша. У мальчика уже начались необратимые последствия: Арсений не видит, но на одном глазике осталось светочувствительность, и врач сказала, что есть шанс не остаться в полной темноте. В Израиле у Арсения случился перелом. Почти две недели семья после этой поездки ждала счет на лечение, и вот он пришел и поверг родителей Арсения в шок. Больше 19 000 000 рублей.

"Мы самые обыкновенные люди, единственное, что у нас есть это вера в то, что мы можем и должны бороться за нашего сыночка, за наше сердечко Арсюшу. К сожалению сумма, выставленная клиникой для нас непосильна . Поэтому мы вынуждены снова обратиться к вам, наши добрые и чудесные друзья, помогите нам спасти нашего сына , подарите шанс Арсюше каждый день нас радовать своими успехами и достижениями в жизни. Ведь у нас есть шанс, но нет столько денег. Сердце разрывается на части , когда понимаешь, что цена жизни Арсения – это бумажки, но их у нас нет. Умоляем, помогите, помогите вырвать наше сокровище из лап смерти!!! Не дайте нам познать горечь потери. Подарите нам смысл жизни !!!", - обращается мама Арсения ко всем неравнодушным людям.

РЕКВИЗИТЫ ПОМОЩИ:

Карта Сбербанка 5336690081806939  (Гульназ Рафаилевна Байтимерова (мама)

МТС: +79177319327

МегаФон: +79273573619

Киви кошелек +79273573619

Яндекс деньги: 410015200438427

Paypal:  arsenij.baitimerov@yandex.ru

Webmoney: R615821068953 рублевый

Webmoney: Z465793870652 долларовый

Телефон для связи: +7 917 385 97 48 - Байтимирова Гульназ (мама Арсения)

Группа помощи:  https://vk.com/osteopetroz_help_arceniy_sos

Реквизиты:  https://vk.com/topic-146290563_36018131

История:  https://vk.com/topic-146290563_35778924

Документы:  https://vk.com/album-146290563_245464662

Обоснование сбора:  https://vk.com/topic-146290563_36017949


В г.Салават живет двухлетний мальчик по имени Арсений Байтимеров, которому необходима срочная помощь!
26.07.2017 Спутник ФМ
Thumb 1f38d70d16311d1e81fe2f9a8a638084 - Rb7.RuАрсений страдает мраморной болезнью. Другими словами - у мальчика хрупкие кости.
12.07.2017 Rb7.Ru
Арсений страдает мраморной болезнью. Другими словами - у мальчика хрупкие кости.
12.07.2017 Вся Уфа
Фото пресс-службы Правительства РФ - Единая РоссияФото пресс-службы Правительства РФ Данное действие, в частности, направлено на устранение дискриминации отечественных производителей лекарств по отношению к иностранным Премьер-министр РФ Дмитрий Медведев распорядился
20.01.2018 Единая Россия
Более семидесяти жителей нашего города и района получили консультации специалистов Республиканского кардиологического центра, прошли ультразвуковую диагностику, ЭКГ, сдали анализ крови на глюкозу, холестерин и триглицериды.
20.01.2018 Газета Победа
Ночное освещение столичного района "Москва-сити". Фото: Виктор ГУСЕЙНОВ - Комсомольская правда УфаМеждународные исследователи назвали пять неожиданных причин, почему наш мозг работает хуже, и мы теряем память раньше срока Елена ИОНОВА Приберите «световой мусор» Жители больших городов спят все меньше и хуже.
20.01.2018 Комсомольская правда Уфа
Более семидесяти жителей нашего города и района получили консультации специалистов Республиканского кардиологического центра, прошли ультразвуковую диагностику, ЭКГ, сдали анализ крови на глюкозу, холестерин и триглицериды.
20.01.2018 Газета Победа
Фото пресс-службы Правительства РФ - Единая РоссияФото пресс-службы Правительства РФ Данное действие, в частности, направлено на устранение дискриминации отечественных производителей лекарств по отношению к иностранным Премьер-министр РФ Дмитрий Медведев распорядился
20.01.2018 Единая Россия
Дела сердечные - проблемы вечные - Вечерняя Уфа
Дела сердечные - проблемы вечные
Во вторник, 16 января, в новое реанимационное отделение Регионального сосудистого центра №2, действующего на базе городской клинической больницы №21, поступил первый пациент.
Вечерняя Уфа
Чтобы сердце билось ровно - Уфимские Ведомости
Чтобы сердце билось ровно
Сердце реагирует на все наши переживания: радость, душевную боль или гнев.
Уфимские Ведомости
Левая кисть Маргариты после сложной многочасовой операции. - Комсомольская правда Уфа
Микрохирург Тимофей Сухинин: «Отрубая жене руки, садист обещал, что она никогда не сможет ими гладить своих детей. Сможет!»
Врач, спасший левую кисть жертвы «подмосковного Оттело», раскрыл детали сложнейшей операции [фото] Александр РОГОЗА kp_ru_msk @rogozavr В Сети микрохирурга Тимофея Сухинина из Городской клинической больницы №71 называ
Комсомольская правда Уфа
На трассе в Башкирии два человека погибли, врезавшись в припаркованный грузовик - 1325894653 | ГТРК «Башкортостан» - ГТРК БашкортостанВ Аскинском районе на 5 км автодороги Аскино-Старобалтачево около полуночи 21-летний местный житель, имевший полугодовой стаж вождения, двигаясь за рулем ВАЗ-21099 в направлении Аскино,
21.01.2018 ГТРК Башкортостан
В Башкирии больше месяца ищут пропавшего 23-летнего Вадима Исламова - ProUfu.RuФото: соцсети 23-летний Вадим Исламов из поселка Семилетка Дюртюлинского района пропал 11 декабря.
21.01.2018 ProUfu.Ru
В Башкирии из горящего дома эвакуировали 56 человек | ГТРК «Башкортостан» - ГТРК БашкортостанПожар произошел в многоквартирном жилом доме в селе Амзя городского округа город Нефтекамск после полуночи 21 января.
21.01.2018 ГТРК Башкортостан
Нападение на школу в Бурятии: подростка быстро задержали Фото: МВД республики Бурятия - Комсомольская правда Уфа
Пермские и бурятские подростки нападали на школы в футболках убийц из «Колумбайна»
На одежде вооруженных тинэйджеров обнаружилась та же надпись, что и у Эрика Харриса и Дилана Клиболда в 1999 году [фото, видео] Дмитрий НИСИФОРОВ Связана ли между собой череда нападений подростков на школы?
Комсомольская правда Уфа
Михаил – из благополучной семьи, сын крупного предпринимателя. Увлекался оружием и был фанатом Колумбайна - Комсомольская правда Уфа
Мотивы массовых убийств в школах: жажда славы, отказала девушка, месть учителям
Что толкает подростков убивать своих же сверстников? Вспоминаем самые громкие нападения в России и других стран мира за последние 20 лет [видео] Анна УДОВИДЧЕНКО В России за одну неделю случилось сразу две трагедии,
Комсомольская правда Уфа
askar_aktileu - Комсомольская правда Уфа
Более 50 человек погибли при возгорании автобуса в Казахстане
Выжить удалось лишь пятерым пассажирам, остальные люди сгорели [видео] Екатерина БЕЛОКОНОВА В Актюбинской области Казахстана в результате возгорания рейсового автобуса погибли 52 человека.
Комсомольская правда Уфа
В Башкирии фестиваль «Крещенские морозы» назвал имена трех обладателей Гран-при - БашинформВ Башкирии фестиваль «Крещенские морозы» назвал имена трех обладателей Гран-при Фото: официальная страница «Крещенские морозы» В Башкирии фестиваль «Крещенские морозы» назвал имена трех обладателей Гран-при Фото:
21.01.2018 Башинформ
В опере «Тоска» Башкирского театра выступит приглашенный солист Большого театра России Илья Говзич - БашинформУФА, 21 янв 2018. /ИА «Башинформ», Лейла Аралбаева/. Приглашенный солист Большого театра России и Московского музыкального театра «Геликон-опера», артист Саратовского театра оперы и балета,
21.01.2018 Башинформ
krej - Стерлитамакский рабочийРешимости придаёт искренняя вера 19 января православные христиане отмечают двунадесятый праздник – Крещение Господне.
19.01.2018 Стерлитамакский рабочий
Притча возвращается на сцену - Уфимские Ведомости
Притча возвращается на сцену
- Ты петлю на меня накинь да задави... - Вообще-то не петлю, а петлю, - перебивает Азата Маликова худрук Молодежного театра Мусалим Кульбаев.
Уфимские Ведомости
nagrada - Стерлитамакский рабочий
На радость всем соседям
Определены победители конкурса по благоустройству Вероятно, капризы природы стали причиной того, что участников ежегодного конкурса «Новогодний Стерлитамак», который проводится для жителей отдалённых территорий,
Стерлитамакский рабочий
Двойника Аллы Пугачевой изобразил Томас Роулендсон, английский художник, карикатурист и книжный иллюстратор - Комсомольская правда Уфа
Двойники российских звезд: Максим Галкин — Элвис Пресли, а Ксения Собчак — дочь фермера из «Американской готики»
«КП» протестировала программу поиска двойников на российских знаменитостях [фото] Петр СИМОНОВ Есть такая теория, что каждый человек имеет минимум 7 двойников.
Комсомольская правда Уфа
Наши девушки на пьедестале почета по итогам выступлений. Фото: Владимир ВЕЛЕНГУРИН - Комсомольская правда УфаПервое противостояние двух россиянок на крупном турнире в Москве было главной интригой соревнований Евгений НЕСЫН @evgeniy_nesin Лучшая фигуристка мира, непобедимая Евгения Медведева,
21.01.2018 Комсомольская правда Уфа
Всю неделю автомобилисты Уфы испытывали трудности при проезде через Бельский мост.
21.01.2018 ГТРК Башкортостан
«Салават Юлаев» на домашнем льду примет братиславский «Слован» - Башинформ«Салават Юлаев» на домашнем льду примет братиславский «Слован» Фото: Олег Яровиков «Салават Юлаев» на домашнем льду примет братиславский «Слован» Фото: Олег Яровиков УФА, 21 янв 2018.
21.01.2018 Башинформ
И стала шайба «Золотой»… - Уфимские Ведомости
И стала шайба «Золотой»…
…Выбивая коньками ледяную крошку, хоккеисты разворачиваются для очередной атаки.
Уфимские Ведомости
Наш Данил всех победил
Достижение Данила Лысенко на соревнованиях в Екатеринбурге стало лучшим в мировом рейтинге этого года.
Газета Победа
Фото: ХК «Салават Юлаев» - Комсомольская правда Уфа
«Салават Юлаев» обыграл ЦСКА и вышел на второе место на Востоке
Победу обеспечили точные броски Лисина и Зубова – 2:1 Рустам МАКСЮТОВ rustam_maksiutov Матч против московского ЦСКА ожидался в Уфе с двойственными чувствами.
Комсомольская правда Уфа
В Башкирии больше месяца ищут пропавшего 23-летнего Вадима Исламова - ProUfu.RuФото: соцсети 23-летний Вадим Исламов из поселка Семилетка Дюртюлинского района пропал 11 декабря.
21.01.2018 ProUfu.Ru
В Башкирии из горящего дома эвакуировали 56 человек | ГТРК «Башкортостан» - ГТРК БашкортостанПожар произошел в многоквартирном жилом доме в селе Амзя городского округа город Нефтекамск после полуночи 21 января.
21.01.2018 ГТРК Башкортостан
Башкортостану потребуется 5 млрд рублей на уравнивание МРОТ и прожиточного минимума | ГТРК «Башкортостан» - ГТРК БашкортостанБашкортостану потребуется 5 млрд рублей на уравнивание минимального размера оплаты труда и прожиточного минимума.
21.01.2018 ГТРК Башкортостан
В Уфе на мосту через Белую лоб в лоб столкнулись две машины. - ProUfu.RuФото: соцсети Накануне поздно вечером проезд на мосту через Белую лоб в лоб столкнулись две иномарки.
21.01.2018 ProUfu.Ru
Около 500 детей усыновили в Башкирии в прошлом году - ProUfu.RuФото: russian.rt.com В 2017 году в Башкирии усыновили 480 детей. Это больше, чем в 2016 году, тогда новые семьи обрели на 42 ребенка меньше.
21.01.2018 ProUfu.Ru