Двухлетний Арсений из Башкирии страдает смертельным мрамором, срочно требуется помощь

Фото: sterlitamak.ru

Требуется наша помощь. Двухлетний Арсений Байтимеров из Салавата страдает остеопетрозом (или по-другому смертельным мрамором).

Арсений, второй ребенок в семье, родился на 41-ой неделе с весом 3300 гр и ростом 53 см здоровым мальчиком. Сразу после родов он заболел желтухой. УЗИ в роддоме показало кисту в голове, которая рассосалась через месяц после обследования. В 2-2,5 месяца прошли медосмотр, как полагается. Окулист сказала, что глазик немного косит, но это неврология, после лечения все пойдет, но сердце было неспокойно. Поэтому спустя еще 2 недели, мама мальчика пошла к другому специалисту и выяснила, что у малыша уже частичная атрофия, нистагм, расходящееся косоглазие. Семья отправилась в Уфу в Институт глазных болезней и в Центр Мулдашева. В итоге все диагнозы подтвердились. Затем было пройдено повторное УЗИ головы, и уже тогда появилась водичка в голове, поставили гидроцефалию. Было назначено другое лечение у невролога, по сей день малыш проходит лечение, которое не дает положительной динамики. В 5 месяцев у Арсения обнаружили цитомегаловирус, долго лечили, и вирус в крови понизился до нормальных показателей.

Маму беспокоила и форма голова у Арсения, она была необычной. Прошли консультацию нейрохирурга, который ничего необычного не заподозрил, уверял, что такое строение черепа и порекомендовал продолжить лечение у невролога. В сентябре прошлого года сделали операцию на глаза, выяснилось во время операции, что малыш не видит, начиная с 1 годика, т.к. наступила полная атрофия глазных нервов. Тогда родители решают адаптировать сына к жизни в полной темноте. Они готовились пойти в садик для слабовидящих и слепых деток. Но человек предполагает, а Всевышний располагает. Так и вышло. В феврале 2017 года заметила, что ребенок не может выпрямить коленку: это доставляет ему боль. Ортопед по снимку сразу же поставил диагноз – мраморная болезнь, (остепетроз), артроз коленных суставов, искривление тазобедренных костей и вальгусная деформация стоп.

Перерыв всю информацию о Мраморной болезни, мама мальчика наткнулась на группы в соцсетях, где родители таких же деток «мраморят» пытаются спасти им жизнь и, довольно, успешно. 

Семье удалось собрать деньги для обследования и консультации в Израиле, клинике Хадасса. Диагноз подтвердился – смертельный остеопетроз, иначе смертельный мрамор. Пока они были на обследовании, познакомились со многими детками , которым уже сделали ТКМ и у которых ТКМ впереди, и убедились в том, что смертельный мрамор можно победить. Но единственное спасение - это трансплантация костного мозга. Если операцию не сделать в ближайшее время, смертельный мрамор заберет малыша. У мальчика уже начались необратимые последствия: Арсений не видит, но на одном глазике осталось светочувствительность, и врач сказала, что есть шанс не остаться в полной темноте. В Израиле у Арсения случился перелом. Почти две недели семья после этой поездки ждала счет на лечение, и вот он пришел и поверг родителей Арсения в шок. Больше 19 000 000 рублей.

"Мы самые обыкновенные люди, единственное, что у нас есть это вера в то, что мы можем и должны бороться за нашего сыночка, за наше сердечко Арсюшу. К сожалению сумма, выставленная клиникой для нас непосильна . Поэтому мы вынуждены снова обратиться к вам, наши добрые и чудесные друзья, помогите нам спасти нашего сына , подарите шанс Арсюше каждый день нас радовать своими успехами и достижениями в жизни. Ведь у нас есть шанс, но нет столько денег. Сердце разрывается на части , когда понимаешь, что цена жизни Арсения – это бумажки, но их у нас нет. Умоляем, помогите, помогите вырвать наше сокровище из лап смерти!!! Не дайте нам познать горечь потери. Подарите нам смысл жизни !!!", - обращается мама Арсения ко всем неравнодушным людям.

РЕКВИЗИТЫ ПОМОЩИ:

Карта Сбербанка 5336690081806939  (Гульназ Рафаилевна Байтимерова (мама)

МТС: +79177319327

МегаФон: +79273573619

Киви кошелек +79273573619

Яндекс деньги: 410015200438427

Paypal:  arsenij.baitimerov@yandex.ru

Webmoney: R615821068953 рублевый

Webmoney: Z465793870652 долларовый

Телефон для связи: +7 917 385 97 48 - Байтимирова Гульназ (мама Арсения)

Группа помощи:  https://vk.com/osteopetroz_help_arceniy_sos

Реквизиты:  https://vk.com/topic-146290563_36018131

История:  https://vk.com/topic-146290563_35778924

Документы:  https://vk.com/album-146290563_245464662

Обоснование сбора:  https://vk.com/topic-146290563_36017949


 
По теме
 
Солнечным майским вечером в отделении паллиативной помощи Республиканского клинического онкологического диспансера ждали артистов – в зеленой комнате собирался народ.
19.07.2018 Ветеран Башкортостана
Снимки сделали сотни специалистов по всей стране Эльвина АПАРИНА История Раиля Мараканова, врача-анастезиолог из Учалинской центральной городской больницы, получила продолжение.
19.07.2018 Комсомольская правда Уфа
В начале месяца в Шакше был объявлен карантин по бешенству животных. В зоне риска - территория от улицы Исламова до реки Уфы и от Мелеузовской до озера Брызгалово.
17.07.2018 Уфимские Ведомости
Знакомые знали, что девочка живет в ужасных условиях, но не шли в полицию, потому что "потом затаскают" Елена КОНОВА - На похоронах тело Полины накрыли белой тканью, она выглядела как пластиковая,
21.07.2018 Комсомольская правда Уфа
Родные и близкие собирают деньги, чтобы транспортировать тело на Родину Эльвина АПАРИНА 34-летний Марсель Нагимов отправился в долгожданный отпуск в Турцию со своими друзьями.
22.07.2018 Комсомольская правда Уфа
В парке культуры и отдыха Демского района продолжает работу "Летний читальный зал" - Администрация городского округа Уфа Летние читальные залы – это замечательный способ провести теплый день с книжкой в руках, возможность встретиться и познакомиться с новыми людьми, место познавательных открытий, веселых игр, забав и праздника.
23.07.2018 Администрация городского округа Уфа
Начался прием заявок на участие в международном фестивале-конкурсе башкирской и татарской песни «Идель» - Башинформ УФА, 23 июл 2018. /ИА «Башинформ», Розалия Валеева/. Начался прием заявок на участие в Международном фестивале-конкурсе башкирской и татарской песни «Идель», который состоится в Уфе 16-17 ноября.
23.07.2018 Башинформ
Они строили храм героям войны, поклонялись Иосифу Виссарионовичу и ненавидели женщин Виктория ЯКУШИНА Алексей ИВАНОВ Небольшой 17-тысячный городок Суворов находится в стороне от федеральных трасс на границе Тульской и
20.07.2018 Комсомольская правда Уфа
В городской картинной галерее начала работать выставка из собраний БГХМ имени  М.Нестерова, на которой представлены 60 работ башкирских художников двух первых  десятилетий XXI века.
18.07.2018 Стерлитамакский рабочий
Скачать этот файл (oranzebiy.jpg) - Администрация Ишимбайского района 11 августа  приглашаем всех желающих принять участие в Первенства муниципального района Ишимбайский район Республики Башкортостан по уличному баскетболу,
23.07.2018 Администрация Ишимбайского района
Уже неделю мы учимся жить без чемпионата мира. Привыкаем, что бесшабашные латиноамериканцы исчезли с улиц российских городов, а вечером безуспешно переключаем с канала на канал, в поисках футбола.
21.07.2018 Комсомольская правда Уфа
Чем жгучая блондинка так полюбилась миллионам болельщиков во время чемпионата мира по футболу Дарья АСЛАМОВА Она стала королевой сердец на чемпионате мира по футболу в России.
20.07.2018 Комсомольская правда Уфа
Уфимская пловчиха дала откровенное интервью «Комсомольской правде». Ильдар АХМАДЕЕВ Десять лет назад на небосклоне башкирского спорта появилась новая звездочка.
19.07.2018 Комсомольская правда Уфа
Прием документов завершён - Центральная избирательная комиссия РБ Территориальная избирательная комиссия городского округа город Салават с полномочиями Промышленной и Стеклозаводской окружных избирательных комиссий 21 июля 2018 года закончила прием документов по выдвижению и регистраци
23.07.2018 Центральная избирательная комиссия РБ
Двенадцать кандидатов участвуют на выборах депутатов Государственного Собрания – Курултая Республики Башкортостан по Комсомольскому и Юбилейному избирательным округам - Центральная избирательная комиссия РБ Завершился этап выдвижения и представления документов на регистрацию кандидатов в депутаты Государственного Собрания – Курултая Республики Башкортостан шестого созыва.
23.07.2018 Центральная избирательная комиссия РБ
Обстановка на автодорогах Республики Башкортостан по состоянию на 07:00,  23.07.2018 г. Автомобильные дороги Республики Башкортостан находятся в режиме повседневной деятельности.
23.07.2018 Комитет по транспорту и дорожному хозяйству
В 21‑м микрорайоне начались работы по замене отдельных участков теплотрассы к новой котельной, которую сегодня монтируют взамен старой.
21.07.2018 Октябрьский нефтяник
С началом реализации на территории Республики Башкортостан приоритетного проекта «Безопасные и качественные дороги», доля дорог в целом по республике, соответствующих нормативам, составила  54,1% .
21.07.2018 Комитет по транспорту и дорожному хозяйству