Новости города БезФормата.Ru
Стерлитамак
Главные новости
 
Задать вопрос?

Двухлетний Арсений из Башкирии страдает смертельным мрамором, срочно требуется помощь

Двухлетний Арсений из Башкирии страдает смертельным мрамором, срочно требуется помощь - Sterlitamak.Ru
Фото: sterlitamak.ru

Требуется наша помощь. Двухлетний Арсений Байтимеров из Салавата страдает остеопетрозом (или по-другому смертельным мрамором).

Арсений, второй ребенок в семье, родился на 41-ой неделе с весом 3300 гр и ростом 53 см здоровым мальчиком. Сразу после родов он заболел желтухой. УЗИ в роддоме показало кисту в голове, которая рассосалась через месяц после обследования. В 2-2,5 месяца прошли медосмотр, как полагается. Окулист сказала, что глазик немного косит, но это неврология, после лечения все пойдет, но сердце было неспокойно. Поэтому спустя еще 2 недели, мама мальчика пошла к другому специалисту и выяснила, что у малыша уже частичная атрофия, нистагм, расходящееся косоглазие. Семья отправилась в Уфу в Институт глазных болезней и в Центр Мулдашева. В итоге все диагнозы подтвердились. Затем было пройдено повторное УЗИ головы, и уже тогда появилась водичка в голове, поставили гидроцефалию. Было назначено другое лечение у невролога, по сей день малыш проходит лечение, которое не дает положительной динамики. В 5 месяцев у Арсения обнаружили цитомегаловирус, долго лечили, и вирус в крови понизился до нормальных показателей.

Маму беспокоила и форма голова у Арсения, она была необычной. Прошли консультацию нейрохирурга, который ничего необычного не заподозрил, уверял, что такое строение черепа и порекомендовал продолжить лечение у невролога. В сентябре прошлого года сделали операцию на глаза, выяснилось во время операции, что малыш не видит, начиная с 1 годика, т.к. наступила полная атрофия глазных нервов. Тогда родители решают адаптировать сына к жизни в полной темноте. Они готовились пойти в садик для слабовидящих и слепых деток. Но человек предполагает, а Всевышний располагает. Так и вышло. В феврале 2017 года заметила, что ребенок не может выпрямить коленку: это доставляет ему боль. Ортопед по снимку сразу же поставил диагноз – мраморная болезнь, (остепетроз), артроз коленных суставов, искривление тазобедренных костей и вальгусная деформация стоп.

Перерыв всю информацию о Мраморной болезни, мама мальчика наткнулась на группы в соцсетях, где родители таких же деток «мраморят» пытаются спасти им жизнь и, довольно, успешно. 

Семье удалось собрать деньги для обследования и консультации в Израиле, клинике Хадасса. Диагноз подтвердился – смертельный остеопетроз, иначе смертельный мрамор. Пока они были на обследовании, познакомились со многими детками , которым уже сделали ТКМ и у которых ТКМ впереди, и убедились в том, что смертельный мрамор можно победить. Но единственное спасение - это трансплантация костного мозга. Если операцию не сделать в ближайшее время, смертельный мрамор заберет малыша. У мальчика уже начались необратимые последствия: Арсений не видит, но на одном глазике осталось светочувствительность, и врач сказала, что есть шанс не остаться в полной темноте. В Израиле у Арсения случился перелом. Почти две недели семья после этой поездки ждала счет на лечение, и вот он пришел и поверг родителей Арсения в шок. Больше 19 000 000 рублей.

"Мы самые обыкновенные люди, единственное, что у нас есть это вера в то, что мы можем и должны бороться за нашего сыночка, за наше сердечко Арсюшу. К сожалению сумма, выставленная клиникой для нас непосильна . Поэтому мы вынуждены снова обратиться к вам, наши добрые и чудесные друзья, помогите нам спасти нашего сына , подарите шанс Арсюше каждый день нас радовать своими успехами и достижениями в жизни. Ведь у нас есть шанс, но нет столько денег. Сердце разрывается на части , когда понимаешь, что цена жизни Арсения – это бумажки, но их у нас нет. Умоляем, помогите, помогите вырвать наше сокровище из лап смерти!!! Не дайте нам познать горечь потери. Подарите нам смысл жизни !!!", - обращается мама Арсения ко всем неравнодушным людям.

РЕКВИЗИТЫ ПОМОЩИ:

Карта Сбербанка 5336690081806939  (Гульназ Рафаилевна Байтимерова (мама)

МТС: +79177319327

МегаФон: +79273573619

Киви кошелек +79273573619

Яндекс деньги: 410015200438427

Paypal:  arsenij.baitimerov@yandex.ru

Webmoney: R615821068953 рублевый

Webmoney: Z465793870652 долларовый

Телефон для связи: +7 917 385 97 48 - Байтимирова Гульназ (мама Арсения)

Группа помощи:  https://vk.com/osteopetroz_help_arceniy_sos

Реквизиты:  https://vk.com/topic-146290563_36018131

История:  https://vk.com/topic-146290563_35778924

Документы:  https://vk.com/album-146290563_245464662

Обоснование сбора:  https://vk.com/topic-146290563_36017949


В г.Салават живет двухлетний мальчик по имени Арсений Байтимеров, которому необходима срочная помощь!
26.07.2017 Спутник ФМ
Thumb 1f38d70d16311d1e81fe2f9a8a638084 - Rb7.RuАрсений страдает мраморной болезнью. Другими словами - у мальчика хрупкие кости.
12.07.2017 Rb7.Ru
Арсений страдает мраморной болезнью. Другими словами - у мальчика хрупкие кости.
12.07.2017 Вся Уфа
Thumb 7addc001c815dcb0 320 - Rb7.Ru17 августа в Башкирии прошла тренировка по ликвидации ЧС. В ней приняли участие станция скорой помощи и Центр медицины катастроф.
20.08.2017 Rb7.Ru
17 августа в Башкирии прошла тренировка по ликвидации ЧС. В ней приняли участие станция скорой помощи и Центр медицины катастроф.
20.08.2017 Спутник ФМ
В Башкортостане проводят профилактику из-за вспышки нодулярного дерматита в Оренбургской области - БСТИз-за вспышки нодулярного дерматита в Оренбургской области башкирские специалисты в приграничных районах проводят профилактические мероприятия.
19.08.2017 БСТ
В Башкортостане растёт трава, способная погубить урожай - БСТНа уничтожение амброзии каждый год выходят сельские советы. Но некоторые люди и не догадываются, какую опасность несёт пыльца этого растения.
19.08.2017 БСТ
17 августа в Башкирии прошла тренировка по ликвидации ЧС. В ней приняли участие станция скорой помощи и Центр медицины катастроф.
20.08.2017 Спутник ФМ
Кто имеет право на бесплатную диспансеризацию? - Ветеран Башкортостана
Кто имеет право на бесплатную диспансеризацию?
Диспансеризация проводится бесплатно для взрослых граждан, с 21 года до 90 лет, каждые три года.
Ветеран Башкортостана
Изображение к странице «К здоровому образу жизни приведет взаимодействие» - Кумертауское время
К здоровому образу жизни приведет взаимодействие
За круглым столом малого зала городской администрации встретились члены комиссии по предупреждению распространения ВИЧ-инфекции, борьбе с пьянством и пропаганде здорового образа жизни.
Кумертауское время
гроза - Стерлитамакский рабочий
МЧС напоминает
О поведении во время грозы Находясь у водоёма, следует отойти от берега, нельзя прятаться в пойменных кустах, лучше спуститься с возвышенного места в низину.
Стерлитамакский рабочий
15 августа в Учалинском районе Башкортостана пропала 16-летняя девушка-сирота.
21.08.2017 Gorod-Ufa.Com
В центре Уфы вспыхнул частный дом - Уфа1.RuВ историческом центре Уфы вспыхнул пожар в частном секторе. Как рассказали очевидцы загорелся деревянный дом по улице Пушкина.
20.08.2017 Уфа1.Ru
Юношу из Башкирии нашли мертвым на пляже в Сочи - Уфа1.RuУтром 17 августа отдыхающие на пляже «Маяк» в Сочи у воды нашли тело молодого человека.
20.08.2017 Уфа1.Ru
Криминальная Уфа. Наглый убийца - Уфимский Журнал
Криминальная Уфа. Наглый убийца
После совершения тяжкого преступления Логинов скрылся из города. Продемонстрировав душу дьявола, способного убить кого угодно, Логинов оказался еще и наглым преступником.
Уфимский Журнал
cbili - Стерлитамакский рабочий
Зелёный свет и «зебра» не уберегли
В Стерлитамаке водитель «шестёрки» сбил девушку на пешеходном переходе. ДТП произошло днём 16 августа на пересечении проспекта Октября и улицы Артёма недалеко от ТРЦ «Сити-Молл».
Стерлитамакский рабочий
pogari - Стерлитамакский рабочий
В пожаре погиб ребёнок
В 5.30 16 августа на пульт диспетчера поступило сообщение о пожаре в г.Стерлитамаке.
Стерлитамакский рабочий
В Республиканском музее Боевой Славы открылась выставка, посвящённая 205-летию победы России в Отечественной войне 1812 года - БСТПознакомиться поближе с легендарными северными амурами можно в Республиканском музее Боевой Славы в Уфе.
19.08.2017 БСТ
Молодые семьи Ленинского района Уфы могут принять участие в районном этапе городского конкурса «Молодая семья-2017» - Администрация гор.округа УфаС целью повышения роли семьи и престижа семейной жизни в обществе, создания условий для становления и укрепления молодой семьи, развития культурных традиций семьи в современных условиях,
20.08.2017 Администрация гор.округа Уфа
В Уфе начались съемки криминальной драмы «И это всё Роберт» - БашинформФото: Фото: УФА, 20 авг 2017. /ИА «Башинформ», Лейла Аралбаева/. В Уфе начались съемки криминальной драмы «И это всё Роберт».
20.08.2017 Башинформ
abhaziy - Стерлитамакский рабочий
Координаты волшебства: каньон, бархан, озеро
Взгляд фотохудожника АЛТЫН-ЭМЕЛЬ (Актау) Снова дорога вела по, казалось бы, безжизненной степи.
Стерлитамакский рабочий
mashina - Стерлитамакский рабочий
Что такое хот-род?
Гибриду «Москвича» и BMW – быть Несколько лет назад Радик Галимзянов уже был героем наших публикаций.
Стерлитамакский рабочий
Chernih - Стерлитамакский рабочий
Отец и сын Чёрные: постигая пространство
16 августа в городской картинной галерее открылась выставка двух художников Александра и Алексея Чёрных, приуроченная к двадцатилетию совместной выставочной деятельности отца и сына.
Стерлитамакский рабочий
ФК «Уфа» разделил очки с московским «Динамо» - БашинформУФА, 20 авг 2017. /ИА «Башинформ», Дмитрий Слезин/. ФК «Уфа» в рамках седьмого тура чемпионата российской Премьер-лиги встретился «Динамо-Москва».
20.08.2017 Башинформ
Молодые гонщики из Башкирии выступили в Гран-при челлендж - БашинформУФА, 19 авг 2017. /ИА «Башинформ», Николай Ермоленко/. Воспитанники башкирского мотоспорта,
20.08.2017 Башинформ
ФК «Уфа» попробует взять очки в гостевом матче против московского «Динамо» - БашинформФК «Уфа» попробует взять очки в гостевом матче против московского «Динамо» Фото: Дмитрий Слезин ФК «Уфа» попробует взять очки в гостевом матче против московского «Динамо» Фото: Дмитрий Слезин УФА, 20 авг 2017.
20.08.2017 Башинформ
Изображение к странице «Территория силы» - Кумертауское время
Территория силы
Айнур Галлямов занял первое место в категории до 74 кг с общей суммой 200 кг.
Кумертауское время
otkritie - Стерлитамакский рабочий
Подарок физкультурникам
Накануне Дня физкультурника торжественно открылась первая в городе уличная спортивно-тренировочная площадка, на которой разместились 14 универсальных тренажёров.
Стерлитамакский рабочий
komanda - Стерлитамакский рабочий
«Отдушина-Уфа» снова в Стерлитамаке
Приятно было вновь увидеть в Стерлитамаке команду волейбольного клуба «Отдушина-Уфа», состоящую из ветеранов службы безопасности России по Республике Башкортостан,
Стерлитамакский рабочий
После обиднейшей домашней осечки в матче с "Ростовом" 1-4, футбольный клуб "Уфа" ждал выезд в подмосковные Химки, где состоялся матч с московским "Динамо".
20.08.2017 Спутник ФМ
В этот день в 1939 году советские войска начала наступление против вторгшейся в Монголию японской армии у реки Халхин-Гол.
20.08.2017 Министерство спорта и туризма
На домашний телефон позвонил неизвестный. Пострадавший принял этого мужчину за родственника.
20.08.2017 Спутник ФМ
Разлив нефти под Уфой ликвидирован, угрозы окружающей среде и водным объектам нет - эколог - БашинформУФА, 20 авг 2017. /ИА «Башинформ», Лейла Аралбаева/. Разлив нефти под Уфой ликвидирован, угрозы окружающей среде и водным объектам нет.
20.08.2017 Башинформ
Трехлетнюю малышку, пропавшую вчера днем, благополучно нашли живой. 

 Дочку нашел родной дядя. По словам отца девочки, это мест поисковики прочесывали около пяти раз, и каждый раз не замечали ребенка. 

 
 — Нашел мой - TemaUfa.RuТрехлетнюю малышку, пропавшую вчера днем, благополучно нашли живой. Дочку нашел родной дядя.
18.08.2017 TemaUfa.Ru