Новости города БезФормата.Ru
Стерлитамак
Главные новости
 
Задать вопрос?

Двухлетний Арсений из Башкирии страдает смертельным мрамором, срочно требуется помощь

Двухлетний Арсений из Башкирии страдает смертельным мрамором, срочно требуется помощь - Sterlitamak.Ru
Фото: sterlitamak.ru

Требуется наша помощь. Двухлетний Арсений Байтимеров из Салавата страдает остеопетрозом (или по-другому смертельным мрамором).

Арсений, второй ребенок в семье, родился на 41-ой неделе с весом 3300 гр и ростом 53 см здоровым мальчиком. Сразу после родов он заболел желтухой. УЗИ в роддоме показало кисту в голове, которая рассосалась через месяц после обследования. В 2-2,5 месяца прошли медосмотр, как полагается. Окулист сказала, что глазик немного косит, но это неврология, после лечения все пойдет, но сердце было неспокойно. Поэтому спустя еще 2 недели, мама мальчика пошла к другому специалисту и выяснила, что у малыша уже частичная атрофия, нистагм, расходящееся косоглазие. Семья отправилась в Уфу в Институт глазных болезней и в Центр Мулдашева. В итоге все диагнозы подтвердились. Затем было пройдено повторное УЗИ головы, и уже тогда появилась водичка в голове, поставили гидроцефалию. Было назначено другое лечение у невролога, по сей день малыш проходит лечение, которое не дает положительной динамики. В 5 месяцев у Арсения обнаружили цитомегаловирус, долго лечили, и вирус в крови понизился до нормальных показателей.

Маму беспокоила и форма голова у Арсения, она была необычной. Прошли консультацию нейрохирурга, который ничего необычного не заподозрил, уверял, что такое строение черепа и порекомендовал продолжить лечение у невролога. В сентябре прошлого года сделали операцию на глаза, выяснилось во время операции, что малыш не видит, начиная с 1 годика, т.к. наступила полная атрофия глазных нервов. Тогда родители решают адаптировать сына к жизни в полной темноте. Они готовились пойти в садик для слабовидящих и слепых деток. Но человек предполагает, а Всевышний располагает. Так и вышло. В феврале 2017 года заметила, что ребенок не может выпрямить коленку: это доставляет ему боль. Ортопед по снимку сразу же поставил диагноз – мраморная болезнь, (остепетроз), артроз коленных суставов, искривление тазобедренных костей и вальгусная деформация стоп.

Перерыв всю информацию о Мраморной болезни, мама мальчика наткнулась на группы в соцсетях, где родители таких же деток «мраморят» пытаются спасти им жизнь и, довольно, успешно. 

Семье удалось собрать деньги для обследования и консультации в Израиле, клинике Хадасса. Диагноз подтвердился – смертельный остеопетроз, иначе смертельный мрамор. Пока они были на обследовании, познакомились со многими детками , которым уже сделали ТКМ и у которых ТКМ впереди, и убедились в том, что смертельный мрамор можно победить. Но единственное спасение - это трансплантация костного мозга. Если операцию не сделать в ближайшее время, смертельный мрамор заберет малыша. У мальчика уже начались необратимые последствия: Арсений не видит, но на одном глазике осталось светочувствительность, и врач сказала, что есть шанс не остаться в полной темноте. В Израиле у Арсения случился перелом. Почти две недели семья после этой поездки ждала счет на лечение, и вот он пришел и поверг родителей Арсения в шок. Больше 19 000 000 рублей.

"Мы самые обыкновенные люди, единственное, что у нас есть это вера в то, что мы можем и должны бороться за нашего сыночка, за наше сердечко Арсюшу. К сожалению сумма, выставленная клиникой для нас непосильна . Поэтому мы вынуждены снова обратиться к вам, наши добрые и чудесные друзья, помогите нам спасти нашего сына , подарите шанс Арсюше каждый день нас радовать своими успехами и достижениями в жизни. Ведь у нас есть шанс, но нет столько денег. Сердце разрывается на части , когда понимаешь, что цена жизни Арсения – это бумажки, но их у нас нет. Умоляем, помогите, помогите вырвать наше сокровище из лап смерти!!! Не дайте нам познать горечь потери. Подарите нам смысл жизни !!!", - обращается мама Арсения ко всем неравнодушным людям.

РЕКВИЗИТЫ ПОМОЩИ:

Карта Сбербанка 5336690081806939  (Гульназ Рафаилевна Байтимерова (мама)

МТС: +79177319327

МегаФон: +79273573619

Киви кошелек +79273573619

Яндекс деньги: 410015200438427

Paypal:  arsenij.baitimerov@yandex.ru

Webmoney: R615821068953 рублевый

Webmoney: Z465793870652 долларовый

Телефон для связи: +7 917 385 97 48 - Байтимирова Гульназ (мама Арсения)

Группа помощи:  https://vk.com/osteopetroz_help_arceniy_sos

Реквизиты:  https://vk.com/topic-146290563_36018131

История:  https://vk.com/topic-146290563_35778924

Документы:  https://vk.com/album-146290563_245464662

Обоснование сбора:  https://vk.com/topic-146290563_36017949


В г.Салават живет двухлетний мальчик по имени Арсений Байтимеров, которому необходима срочная помощь!
26.07.2017 Спутник ФМ
Thumb 1f38d70d16311d1e81fe2f9a8a638084 - Rb7.RuАрсений страдает мраморной болезнью. Другими словами - у мальчика хрупкие кости.
12.07.2017 Rb7.Ru
Арсений страдает мраморной болезнью. Другими словами - у мальчика хрупкие кости.
12.07.2017 Вся Уфа
Новый скандал разразился в медицинском сообществе. Прокуратура настаивает, что врач нарушила закон.
19.11.2017 ГТРК Башкортостан
В соответствии с Положением о взаимодействии органов управления, подразделений и сил МВД, МЧС и Минздрава РБ, участвующих в ликвидации последствий дорожно-транспортных происшествий (далее - ДТП), утвержденным 29.04.2015 г.,
19.11.2017 ГБУЗ РБ ГБ г. Салават
В соответствии с Положением о взаимодействии органов управления, подразделений и сил МВД, МЧС и Минздрава РБ, участвующих в ликвидации последствий дорожно-транспортных происшествий (далее - ДТП), утвержденным 29.04.2015 г.,
19.11.2017 ГБУЗ РБ ГБ г. Салават
Новый скандал разразился в медицинском сообществе. Прокуратура настаивает, что врач нарушила закон.
19.11.2017 ГТРК Башкортостан
У курящего человека заболеваемость раком легкого увеличивается многократно Фото: Алексей БУЛАТОВ - Комсомольская правда УфаНа основании исследований ведущих мировых ученых мы составили калькулятор долголетия [проверь себя] Анна ДОБРЮХА С детства нас учат , что ЗОЖ — наше все.
18.11.2017 Комсомольская правда Уфа
Доктор Канаверо провел первую операцию по пересадке головы - Комсомольская правда Уфа
Доктор Канаверо провел первую операцию по пересадке головы
Пока хирурги проводили эксперимент на теле умершего, но в ближайшее время обещают трансплантировать голову живого человека Ярослав КОРОБАТОВ kpnauka - Природа слишком долго диктовала нам правила игры.
Комсомольская правда Уфа
В Хабаровск для обследования и лечения спецбортом МЧС доставили трехлетнюю Жасмину Леонтьеву Фото: Борис КОКУРИН - Комсомольская правда Уфа
Хирург о выжившей в авиакатастрофе Жасмине Леонтьевой: Девочка родилась в рубашке. То, что она выжила - чудо!
Трехлетнюю пассажирку, завернутую в одеяло на руках переносили с борта МЧС в реанимобиль Борис КОКУРИН ЧУДЕСНОЕ СПАСЕНИЕ Жесткая посадка обошлась маленькому Нелькану дорого - трехлетняя Жасмина единственная из семи
Комсомольская правда Уфа
bolnichie - Стерлитамакский рабочий
Электронные больничные
2017 год ознаменовался важными изменениями и новшествами в работе Фонда социального страхования (ФСС).
Стерлитамакский рабочий
В Республике Башкортостан государственный инспектор ГИБДД из города Уфа арестован по обвинению в мелком взяточничестве,   превышении должностных полномочий и неправомерном завладении автомобилем - Следственный комитетСледственными органами Следственного комитета Российской Федерации по Республике Башкортостан по материалам,
19.11.2017 Следственный комитет
В Уфе под колёсами иномарки погибла пенсионерка - Tdnu.RuДорожный патруль, Уфа В Башкирии, в Уфимском районе, в результате смертельного наезда погибла 79-летняя женщина.
19.11.2017 Tdnu.Ru
На трассе под Уфой иномарка насмерть сбила 79-летнюю пенсионерку | ГТРК «Башкортостан» - ГТРК БашкортостанНа дороге Уфа-Аэропорт накануне произошло смертельное ДТП. В районе населенного пункта Торфяной, женщина 79 лет переходила дорогу.
19.11.2017 ГТРК Башкортостан
По предварительной информации, мужчина выстрелил ненароком - Комсомольская правда Уфа
В Башкирии прокурор застрелил судью на охоте
Медики, диагностировав клиническую смерть, госпитализировали пострадавшего,
Комсомольская правда Уфа
Официально Ольга Алисова признана виновной. Теперь ей предстоит 3 года тюрьмы в колонии-поселения Фото: Дина КАРПИЦКАЯ - Комсомольская правда Уфа
Женщине, сбившей "пьяного мальчика", суд дал три года колонии
Кроме того, ее обязали выплатить семье погибшего Алеши Шимко 2 500 000 рублей [видео] Дина КАРПИЦКАЯ kp_ru_msk Сегодня 17 ноября 2017 года суд города Железнодорожный поставил точку в деле о ДТП ,
Комсомольская правда Уфа
Депутат Наталья Поклонская - Комсомольская правда Уфа
Поклонская выступила за пожизненный тюремный срок для вербовщиков террористов
А Кадыров и вовсе предложил наказывать вербовщиков суровее, чем самих боевиков Роман ГОЛОВАНОВ Госдума взялась ужесточить наказание для вербовщиков террористов.
Комсомольская правда Уфа
В столице Башкортостана определились фавориты IX Международного конкурса имени Наримана Сабитова - БашинформВ столице Башкортостана определились фавориты IX Международного конкурса имени Наримана Сабитова Фото:
19.11.2017 Башинформ
Близкий друг рассказал о судьбе могилы «Иванушки» Олега Яковлева - Комсомольская правда Уфа
Близкий друг рассказал о судьбе могилы «Иванушки» Олега Яковлева
18 ноября артисту исполнилось бы 48 лет Алина ЧЕРНОВА Недавно СМИ всколыхнула новость - мошенники собирают деньги на памятник покойному исполнителю Олегу Яковлеву.
Комсомольская правда Уфа
Не вещь, не предмет, а живое существо! - Стерлитамакский рабочий
Не вещь, не предмет, а живое существо!
За хвостатых есть кому вступиться? Федеральный  законопроект «Об ответственном обращении с животными» – документ с трудной судьбой.
Стерлитамакский рабочий
Мчится сквозь время мечтой очарованный всадник - Вечерняя Уфа
Мчится сквозь время мечтой очарованный всадник
Ноябрь, сумерки, непогода. Дождевые капли уже не танцуют, ударяясь о раскрытые зонты, а устало падают - дождь льет с самого утра.
Вечерняя Уфа
ХК «Салават Юлаев» на выезде обыграл «Сочи» со счетом 3:1 - Tdnu.RuToDay News Ufa ХК «Салават Юлаев» прервал серию поражений из 4 матчей и на выезде одолел ХК «Сочи» со счетом 1:3.
20.11.2017 Tdnu.Ru
Комментарий защитника ФК «Уфа» Дениса Тумасяна после победного матча над екатеринбургским «Уралом».
20.11.2017 ФК Уфа
Комментарий полузащитника ФК «Уфа» Дмитрия Стоцкого после победного матча над екатеринбургским «Уралом».
20.11.2017 ФК Уфа
Изображение к странице «Центр спортивной жизни Кумертау» - Кумертауское время
Центр спортивной жизни Кумертау
Сегодня свой юбилей празднует СОК «Прометей» – любимое место многих горожан, уважающих спорт.
Кумертауское время
Ветераны легкой атлетики республики добиваются успехов - Ветеран Башкортостана
Ветераны легкой атлетики республики добиваются успехов
Ветераны спорта в этом году получили возможность поучаствовать в своих «пенсионерских» соревнованиях.
Ветеран Башкортостана
Сборная Перу по футболу стала 32-м участником ЧМ-2018 - Комсомольская правда Уфа
Участники Чемпионата мира по футболу 2018 года в России: полный список команд окончательно определился
Последним, 32-м участником ЧМ-2018 стала перуанская сборная. В Перу объявили выходной день Сергей КИРИЛЛОВ 16 ноября определился полный список команд-участниц Чемпионата мира по футболу 2018 года в России .
Комсомольская правда Уфа
В соответствии с Положением о взаимодействии органов управления, подразделений и сил МВД, МЧС и Минздрава РБ, участвующих в ликвидации последствий дорожно-транспортных происшествий (далее - ДТП), утвержденным 29.04.2015 г.,
19.11.2017 ГБУЗ РБ ГБ г. Салават
В ближайшие три дня погода в Башкирии существенно не изменится - БашинформВ ближайшие три дня погода в Башкирии существенно не изменится Фото: Ксения Калинина В ближайшие три дня погода в Башкирии существенно не изменится Фото: Ксения Калинина УФА, 18 ноя 2017.
19.11.2017 Башинформ
Росгвардия приняла участие в мероприятиях в честь 75-летия контрнаступления советских войск под Сталинградом - 442482119 | ГТРК «Башкортостан» - ГТРК Башкортостан18 ноября в с. Шаймуратово Кармаскалинского района Республики Башкортостан прошел круглый стол с участием представителей военкомата республики, руководителей и курсантов военно-патриотических клубов и ветеранов.
19.11.2017 ГТРК Башкортостан
Рустэм Хамитов: «Кооперация – благородное, интересное дело» | ГТРК «Башкортостан» - ГТРК БашкортостанРазвитие кооперации позволит обеспечить сельских жителей рабочими местами в условиях возрастающей производительности труда.
19.11.2017 ГТРК Башкортостан
В ближайшие годы мы получим другое качество дорог в наших крупных населенных пунктах – Рустэм Хамитов - БашинформВ ближайшие годы мы получим другое качество дорог в наших крупных населенных пунктах – Рустэм Хамитов Фото:
19.11.2017 Башинформ