Поможем вместе

Adeliy
Фото: srgazeta.ru

Лейкодистрофия метахроматическая. Именно эти слова были сказаны маме шестилетней девочки из города Мелеуза в июне прошлого года. Какие чувства в тот момент испытала женщина, многим из нас неизвестно. Эта коварная болезнь начала проявляться у ребёнка в три года, но врачи не могли определить, насколько она опасна. Девочке стало больно ходить, координация движений ухудшилась, стопы начали деформироваться. Родители забили тревогу и поехали на обследование в Уфу. К сожалению, там врачи не смогли установить причину. И только в НИИ педиатрии г.Москвы после обследования был поставлен верный диагноз, который звучал как приговор: «Болезнь неизлечима. Если успеете, можно провести трансплантацию костного мозга, но это очень рискованно и опасно для жизни ребёнка!». Родители, не раздумывая, обратились в Российскую детскую клиническую больницу г.Москвы, где девочку снова обследовали. Врачи приняли решение запустить поиск донора для дальнейшей пересадки костного мозга в их больнице. Три месяца семья Аделечки жила в надежде, что донор найдётся, и их вызовут в Москву, но чуда не случилось. Полностью совместимый донор не был найден, и в проведении трансплантации было отказано. Времени на поиск донора просто нет – это смертельное генетическое заболевание быстро прогрессирует и разрушает клетки головного мозга. При этом заболевании единственный шанс спасти жизнь и остановить необратимые процессы – пересадка костного мозга. Родители начали искать зарубежные клиники. Сразу же откликнулись опытные израильские врачи из клиники «Хадасса», где близкие Аделии в феврале 2018 г. получили консультацию, сдали кровь дочери на типирование.

Доктор была приятно удивлена, что Аделечка ещё может самостоятельно передвигаться, но советовала поторопиться с пересадкой костного мозга, так как болезнь прогрессирует, и в любой день малышка может перестать ходить… К сожалению, сумма, выставленная клиникой – 16291970 руб., семье Аделии непосильна. Родители девочки – самые обыкновенные люди, маме пришлось уйти с работы, чтобы ухаживать за ребёнком, работает только папа, и денег хватает лишь на самое необходимое. Единственное, что у них есть, это вера в то, что они могут и должны бороться за девочку, которая в силу своего возраста верит в чудо и мечтает о здоровом детстве. Это чудо сотворить можете вы, неравнодушные, милосердные и добрые люди!

Сейчас Аделечка ходит только с поддержкой взрослых, у неё трясутся руки, поэтому ей тяжело писать, рисовать, самостоятельно одеваться. Это очень милая, спокойная и лучезарная маленькая девочка. Давайте пожелаем скорейшего выздоровления и будем молиться за здоровье Аделечки!

Реквизиты для оказания помощи:

ПАО Сбербанк 220200339724393 владелец Алина Зульфатовна (мама);

Банк УРАЛСИБ 2200190571488884;

Яндекс Деньги 410015831417878;

QIWI +79174844672;

PayPai ALINAKANTIKOVA@MAIL.RU;

телефоны: 8-937-49-84-525, 8-964-96-10-447, 8-917-48-44-672.

Все новости о количестве собранных денег и состоянии Аделии её мама Алина рассказывает и отчитывается в группах соцсетей https://vk.com/adeliya_help, https://ok.ru/adeliyahelp. Видеосюжет можно посмотреть, перейдя по ссылке https://youtu.be/g0-S28do3xE.

 
По теме
Мероприятие запланировано на 26-27 апреля в г.Мелеуз. Событие направлено на популяризацию хореографического искусства Башкортостана, Урала и Поволжья,
В рамках республиканского проекта в поддержку наших героев на передовой в зоне СВО, 22 марта в 17.00 в Городском доме культуры г. Октябрьского (Геофизиков,
В Башкирии прошёл семинар по партнерскому финансированию - Сетевое издание Республика Башкортостан Семинар для членов Координационного совета по реализации эксперимента по партнерскому финансированию в республике состоялся на площадке межвузовского студенческого кампуса Евразийского научно-образовательного центра.
Сетевое издание Республика Башкортостан