;

Поможем вместе

Фото: srgazeta.ru

Лейкодистрофия метахроматическая. Именно эти слова были сказаны маме шестилетней девочки из города Мелеуза в июне прошлого года. Какие чувства в тот момент испытала женщина, многим из нас неизвестно. Эта коварная болезнь начала проявляться у ребёнка в три года, но врачи не могли определить, насколько она опасна. Девочке стало больно ходить, координация движений ухудшилась, стопы начали деформироваться. Родители забили тревогу и поехали на обследование в Уфу. К сожалению, там врачи не смогли установить причину. И только в НИИ педиатрии г.Москвы после обследования был поставлен верный диагноз, который звучал как приговор: «Болезнь неизлечима. Если успеете, можно провести трансплантацию костного мозга, но это очень рискованно и опасно для жизни ребёнка!». Родители, не раздумывая, обратились в Российскую детскую клиническую больницу г.Москвы, где девочку снова обследовали. Врачи приняли решение запустить поиск донора для дальнейшей пересадки костного мозга в их больнице. Три месяца семья Аделечки жила в надежде, что донор найдётся, и их вызовут в Москву, но чуда не случилось. Полностью совместимый донор не был найден, и в проведении трансплантации было отказано. Времени на поиск донора просто нет – это смертельное генетическое заболевание быстро прогрессирует и разрушает клетки головного мозга. При этом заболевании единственный шанс спасти жизнь и остановить необратимые процессы – пересадка костного мозга. Родители начали искать зарубежные клиники. Сразу же откликнулись опытные израильские врачи из клиники «Хадасса», где близкие Аделии в феврале 2018 г. получили консультацию, сдали кровь дочери на типирование.

Доктор была приятно удивлена, что Аделечка ещё может самостоятельно передвигаться, но советовала поторопиться с пересадкой костного мозга, так как болезнь прогрессирует, и в любой день малышка может перестать ходить… К сожалению, сумма, выставленная клиникой – 16291970 руб., семье Аделии непосильна. Родители девочки – самые обыкновенные люди, маме пришлось уйти с работы, чтобы ухаживать за ребёнком, работает только папа, и денег хватает лишь на самое необходимое. Единственное, что у них есть, это вера в то, что они могут и должны бороться за девочку, которая в силу своего возраста верит в чудо и мечтает о здоровом детстве. Это чудо сотворить можете вы, неравнодушные, милосердные и добрые люди!

Сейчас Аделечка ходит только с поддержкой взрослых, у неё трясутся руки, поэтому ей тяжело писать, рисовать, самостоятельно одеваться. Это очень милая, спокойная и лучезарная маленькая девочка. Давайте пожелаем скорейшего выздоровления и будем молиться за здоровье Аделечки!

Реквизиты для оказания помощи:

ПАО Сбербанк 220200339724393 владелец Алина Зульфатовна (мама);

Банк УРАЛСИБ 2200190571488884;

Яндекс Деньги 410015831417878;

QIWI +79174844672;

PayPai ALINAKANTIKOVA@MAIL.RU;

телефоны: 8-937-49-84-525, 8-964-96-10-447, 8-917-48-44-672.

Все новости о количестве собранных денег и состоянии Аделии её мама Алина рассказывает и отчитывается в группах соцсетей https://vk.com/adeliya_help, https://ok.ru/adeliyahelp. Видеосюжет можно посмотреть, перейдя по ссылке https://youtu.be/g0-S28do3xE.

 
По теме
Во время последней "прямой линии" с Главой РБ, прошедшей 19 апреля, Башкирский национально-культурный центр «Ак тирма» из Москвы в прямом эфире обратился к Главе Башкортостана с просьбой поддержать коллектив.
21.04.2018
Региональный диктант по башкирскому языку - 2018 писали не только в России, но и за рубежом - Башинформ УФА, 21 апр 2018. /ИА «Башинформ», Наталья Овчарук/. По предварительным данным, более восьми тысяч человек стали участниками «Регионального диктанта по башкирскому языку»» в 2018 году.
21.04.2018
 
16 апреля 2018 года на базе ЦТ «Гармония» проходил конкурс детских театральных коллективов «Скоморох» в рамках районного фестиваля детского творчества «Традиции. Творчество. Современность», посвящённый Году семьи - Администрация городского округа Уфа В конкурсе участвовало 5 детских театральных коллективов из 4 образовательных учреждений: МБОУ ШИ № 3, «Школа №74», МБОУ ДО «ЦРТ «Виктория», «ЦТ «Гармония».
21.04.2018
kaltassy.jpg - МВД РБ За минувшие сутки на дорогах республики зарегистрировано девять автомобильных аварий, в которых один человек погиб и десять получили травмы.
21.04.2018 МВД РБ
Мама школьника, напавшего на школу в Стерлитамаке: «Сын держал все в себе шесть лет» - Башинформ УФА, 21 апр 2018. /ИА «Башинформ», Наталья Овчарук/. Мама девятиклассника, который совершил нападение на школу в Стерлитамаке, рассказала, из-за чего одноклассники начали издеваться над ее сыном.
21.04.2018 Башинформ
Современные технологии позволяют завладеть чужим транспортным средством в считанные секунды.
21.04.2018 МВД РБ
Региональные власти обещают проверить школы, но усиливать охрану никто не собирается Яна Базекина В минувшую среду, 18 апреля, в стерлитамакской школе №1 разыгралась кровавая трагедия:
20.04.2018 Комсомольская правда Уфа
Спустя 19 лет после трагедии Элеонора Кондратюк решилась откровенно рассказать о том, что с ней произошло [фото] Мирослава ЧЕРНАЯ Хрупкая блондинка с красивыми ногами и ангельским голосом.
19.04.2018 Комсомольская правда Уфа
Ильдар Абдразаков в преддверии своего Первого музыкального фестиваля: «Я из Башкирии, уфимский парень, родился на Гафури и вырос» - Башинформ УФА, 20 апр 2018. /ИА «Башинформ», Лейла Аралбаева/. «Я из Башкирии, уфимский парень, родился на Гафури и вырос», — сказал сегодня Ильдар Абдразаков на пресс-конференции в Уфе.
20.04.2018 Башинформ
В Бижбулякском районе состоится семинар-практикум работников культурно-досуговых учреждений и общедоступных библиотек - Культурный мир Башкортостана 23 апреля в Бижбулякском районе состоится Республиканский семинар-практикум работников культурно-досуговых учреждений и общедоступных библиотек.
21.04.2018 Культурный мир Башкортостана
Субботний вечер — самое время отправиться в библиотеку. Ведь 21 апреля книгохранилища по всей стране будут открыты весь вечер, а кое-где и всю ночь, в рамках всероссийской акции «Библионочь».
20.04.2018 Октябрьский нефтяник
Волонтёрское движение началось ещё в прошлом веке и называлось тимуровским – в честь литературного героя любимого писателя детей А.П.Гайдара.
19.04.2018 Стерлитамакский рабочий
Хоккеистки «Агидели» в шаге от Кубка ЖХЛ - Башинформ УФА, 21 апр 2018. /ИА «Башинформ», Наталья Овчарук/.   Накануне хоккеистки уфимской «Агидели» на льду Дворца спорта провели два поединка с соперницами по финальной серии Кубка Женской хоккейной лиги.
21.04.2018 Башинформ
Большой спортивный праздник прошёл на стадионе ЦВР «Надежда». В 10 часов утра стартовал футбольный турнир «Кожаный мяч», а в полдень отдел образования администрации городского округа,
20.04.2018 Стерлитамакский рабочий
Успешное выступление сборной команды Башкортостана на чемпионате России по спортивной аэробике в Москве позволило нашей республике войти в пятерку лидеров среди 27 регионов.
20.04.2018 Газета Победа
Зуфар Аглямович Ситдиков—замечательный человек, тренер-преподаватель Бирской школы по стрельбе из лука, старший тренер сборной команды Республики Башкортостан,
20.04.2018 Газета Победа
DSC04306.JPG - ГБУЗ РСПК 21 апреля на территории ГБУЗ Республиканской станции переливания крови прошёл весенний субботник.
21.04.2018 ГБУЗ РСПК
Деятельность учреждений Министерства семьи и труда представлена на VII Съезде муниципальных образований - Министерство труда и соцзащиты населения 20 апреля в Уфе в Государственном концертном зале «Башкортостан» состоялся VII Съезд муниципальных образований республики.
21.04.2018 Министерство труда и соцзащиты населения