Поможем вместе

Фото: srgazeta.ru

Лейкодистрофия метахроматическая. Именно эти слова были сказаны маме шестилетней девочки из города Мелеуза в июне прошлого года. Какие чувства в тот момент испытала женщина, многим из нас неизвестно. Эта коварная болезнь начала проявляться у ребёнка в три года, но врачи не могли определить, насколько она опасна. Девочке стало больно ходить, координация движений ухудшилась, стопы начали деформироваться. Родители забили тревогу и поехали на обследование в Уфу. К сожалению, там врачи не смогли установить причину. И только в НИИ педиатрии г.Москвы после обследования был поставлен верный диагноз, который звучал как приговор: «Болезнь неизлечима. Если успеете, можно провести трансплантацию костного мозга, но это очень рискованно и опасно для жизни ребёнка!». Родители, не раздумывая, обратились в Российскую детскую клиническую больницу г.Москвы, где девочку снова обследовали. Врачи приняли решение запустить поиск донора для дальнейшей пересадки костного мозга в их больнице. Три месяца семья Аделечки жила в надежде, что донор найдётся, и их вызовут в Москву, но чуда не случилось. Полностью совместимый донор не был найден, и в проведении трансплантации было отказано. Времени на поиск донора просто нет – это смертельное генетическое заболевание быстро прогрессирует и разрушает клетки головного мозга. При этом заболевании единственный шанс спасти жизнь и остановить необратимые процессы – пересадка костного мозга. Родители начали искать зарубежные клиники. Сразу же откликнулись опытные израильские врачи из клиники «Хадасса», где близкие Аделии в феврале 2018 г. получили консультацию, сдали кровь дочери на типирование.

Доктор была приятно удивлена, что Аделечка ещё может самостоятельно передвигаться, но советовала поторопиться с пересадкой костного мозга, так как болезнь прогрессирует, и в любой день малышка может перестать ходить… К сожалению, сумма, выставленная клиникой – 16291970 руб., семье Аделии непосильна. Родители девочки – самые обыкновенные люди, маме пришлось уйти с работы, чтобы ухаживать за ребёнком, работает только папа, и денег хватает лишь на самое необходимое. Единственное, что у них есть, это вера в то, что они могут и должны бороться за девочку, которая в силу своего возраста верит в чудо и мечтает о здоровом детстве. Это чудо сотворить можете вы, неравнодушные, милосердные и добрые люди!

Сейчас Аделечка ходит только с поддержкой взрослых, у неё трясутся руки, поэтому ей тяжело писать, рисовать, самостоятельно одеваться. Это очень милая, спокойная и лучезарная маленькая девочка. Давайте пожелаем скорейшего выздоровления и будем молиться за здоровье Аделечки!

Реквизиты для оказания помощи:

ПАО Сбербанк 220200339724393 владелец Алина Зульфатовна (мама);

Банк УРАЛСИБ 2200190571488884;

Яндекс Деньги 410015831417878;

QIWI +79174844672;

PayPai ALINAKANTIKOVA@MAIL.RU;

телефоны: 8-937-49-84-525, 8-964-96-10-447, 8-917-48-44-672.

Все новости о количестве собранных денег и состоянии Аделии её мама Алина рассказывает и отчитывается в группах соцсетей https://vk.com/adeliya_help, https://ok.ru/adeliyahelp. Видеосюжет можно посмотреть, перейдя по ссылке https://youtu.be/g0-S28do3xE.

 
По теме
Жители Башкирии могут присоединится к интернет-голосованию за фильмы, которые покажу в рамках акции «Ночь кино» - Башинформ УФА, 22 июл 2018. /ИА «Башинформ», Альфия Аглиуллина/. Жители Башкирии могут присоединится к интернет-голосованию за фильмы, которые покажу в рамках Всероссийской акции «Ночь кино».
22.07.2018
Искусство  лечит красотой - Газета Победа В старину на Руси все женщины владели искусством вышивания. Вышивка была связана со стародавними обычаями и обрядами русского крестьянства.
22.07.2018
 
  21 июля в Московском историко-архитектурном и природно-ландшафтном музее-заповеднике «Коломенское» прошел ежегодный общегородской праздник "Сабантуй-2018".
22.07.2018
Знакомые знали, что девочка живет в ужасных условиях, но не шли в полицию, потому что "потом затаскают" Елена КОНОВА - На похоронах тело Полины накрыли белой тканью, она выглядела как пластиковая,
21.07.2018 Комсомольская правда Уфа
Родные и близкие собирают деньги, чтобы транспортировать тело на Родину Эльвина АПАРИНА 34-летний Марсель Нагимов отправился в долгожданный отпуск в Турцию со своими друзьями.
22.07.2018 Комсомольская правда Уфа
В парке культуры и отдыха Демского района продолжает работу "Летний читальный зал" - Администрация городского округа Уфа Летние читальные залы – это замечательный способ провести теплый день с книжкой в руках, возможность встретиться и познакомиться с новыми людьми, место познавательных открытий, веселых игр, забав и праздника.
23.07.2018 Администрация городского округа Уфа
В Москве состоялся самый большой сабантуй в стране - Правительство Республики Башкортостан 21 июля в Московском историко-архитектурном и природно-ландшафтном музее-заповеднике «Коломенское» состоялся ежегодный общегородской праздник «Сабантуй-2018».
23.07.2018 Правительство Республики Башкортостан
Начался прием заявок на участие в международном фестивале-конкурсе башкирской и татарской песни «Идель» - Башинформ УФА, 23 июл 2018. /ИА «Башинформ», Розалия Валеева/. Начался прием заявок на участие в Международном фестивале-конкурсе башкирской и татарской песни «Идель», который состоится в Уфе 16-17 ноября.
23.07.2018 Башинформ
Они строили храм героям войны, поклонялись Иосифу Виссарионовичу и ненавидели женщин Виктория ЯКУШИНА Алексей ИВАНОВ Небольшой 17-тысячный городок Суворов находится в стороне от федеральных трасс на границе Тульской и
20.07.2018 Комсомольская правда Уфа
В городской картинной галерее начала работать выставка из собраний БГХМ имени  М.Нестерова, на которой представлены 60 работ башкирских художников двух первых  десятилетий XXI века.
18.07.2018 Стерлитамакский рабочий
Скачать этот файл (oranzebiy.jpg) - Администрация Ишимбайского района 11 августа  приглашаем всех желающих принять участие в Первенства муниципального района Ишимбайский район Республики Башкортостан по уличному баскетболу,
23.07.2018 Администрация Ишимбайского района
Уже неделю мы учимся жить без чемпионата мира. Привыкаем, что бесшабашные латиноамериканцы исчезли с улиц российских городов, а вечером безуспешно переключаем с канала на канал, в поисках футбола.
21.07.2018 Комсомольская правда Уфа
Чем жгучая блондинка так полюбилась миллионам болельщиков во время чемпионата мира по футболу Дарья АСЛАМОВА Она стала королевой сердец на чемпионате мира по футболу в России.
20.07.2018 Комсомольская правда Уфа
Уфимская пловчиха дала откровенное интервью «Комсомольской правде». Ильдар АХМАДЕЕВ Десять лет назад на небосклоне башкирского спорта появилась новая звездочка.
19.07.2018 Комсомольская правда Уфа
Прием документов завершён - Центральная избирательная комиссия РБ Территориальная избирательная комиссия городского округа город Салават с полномочиями Промышленной и Стеклозаводской окружных избирательных комиссий 21 июля 2018 года закончила прием документов по выдвижению и регистраци
23.07.2018 Центральная избирательная комиссия РБ
Обстановка на автодорогах Республики Башкортостан по состоянию на 07:00,  23.07.2018 г. Автомобильные дороги Республики Башкортостан находятся в режиме повседневной деятельности.
23.07.2018 Комитет по транспорту и дорожному хозяйству
В 21‑м микрорайоне начались работы по замене отдельных участков теплотрассы к новой котельной, которую сегодня монтируют взамен старой.
21.07.2018 Октябрьский нефтяник
С началом реализации на территории Республики Башкортостан приоритетного проекта «Безопасные и качественные дороги», доля дорог в целом по республике, соответствующих нормативам, составила  54,1% .
21.07.2018 Комитет по транспорту и дорожному хозяйству